Тільки Господь має право мене розбудити

У нашій палаті померла дівчинка.
Убиті горем батьки
вили на все відділення. Того дня син
запитав у мене: «Що таке смерть?».
Із щоденника матері хворої
на рак дитини
Оскаре, хвороба – як смерть.
Це – даність.
Вона не є покаранням.

В онкології не лежать. Тут живуть. Роками, місяцями. Лише торік в Україні 17,5 тисячі дітей померли від невиліковних хвороб. Лікарі не завжди знають, як доглядати за приреченими малюками. Більше того, боячись зіпсувати статистику чи навіть потрапити під суд за смерть дитини в лікарні, ескулапи відправляють маленьких пацієнтів помирати додому. І останні дні вони разом із батьками проводять у страшенних муках. Найжахливіше, що це не тільки страх перед відходом. Наші хворі на рак страждають і від болю!.. Розбудити українське суспільство, змусити його достукатися до влади покликаний пронизливий за своєю силою театральний арт­проект «Оскар і Рожева Пані». Прем’єра благодійної вистави Івано­Франківського академічного обласного українського музично­драматичного театру імені Івана Франка за відомим твором французького прозаїка Еріка­Еммануеля Шмітта відбулася в Києві
11 жовтня. Слідом за киянами й франківчанами разом із режисером Ростиславом Держипільським та акторами плакали, пропускаючи цю трагедію крізь свою душу, глядачі Одеси, Харкова, Львова та Луцька…

«Дорогий Боже, мене звуть Оскар, мені десять років, я підпалив кота, собаку, будинок (здається, навіть підсмажив червоних рибок), це мій перший лист до тебе, бо досі мені бракувало часу через навчання. Одразу хочу тебе попередити, що я ненавиджу писати. Хіба що вже конче потрібно. Бо писати – це наче чіпляти гірлянду, помпон, удавану усмішку, стрічечку тощо. Писати – це ніщо інше, як прикрашати, прибріхуючи. Такі собі хитрощі дорослих. Докази? Візьми, наприклад, початок мого листа: «Мене звуть Оскар, мені десять років, я підпалив кота, собаку, будинок (здається, навіть підсмажив червоних рибок), це мій перший лист до тебе, бо досі мені бракувало часу через навчання», я міг би взяти й написати: «Мене звуть Яйцеголовий, на вигляд мені сім років, я живу в лікарні через рак і ніколи не звертався до тебе, бо навіть не вірю, що ти існуєш». Але якщо я так напишу, це буде негарно, і я тебе менше цікавитиму. Мені ж потрібно, щоб ти зацікавився»... Із цих слів починається драма, яка стискає серце й не відпускає його ще багато днів поспіль. Її творцям, як і маленькому Оскару, потрібно лише одне – зацікавити, достукатися до найзашкарубліших сердець!

Отже, у житті хворого на рак хлопчика Оскара, який дізнався про найгірше й відвертається від лікарів та зламаних горем батьків, раптом з’являється друг. Це випадкова незнайома жінка в рожевому костюмі Санти, що прийшла запропонувати клініці свої розважальні шоу. Саме вона лишається з малюком до самого його кінця. Саме на її прохання задля того, щоб хлопчик прийняв жахливу правду про смерть, останні 12 днів Оскар пише листи до Бога. Насправді ж то листи до кожного з нас! До представників уряду та їхніх помічників, які з оберемками квітів завітали в недільний вечір до театру. До Верховної Ради, що має вдосконалити українське законодавство. У фіналі з величезних фотографій, які з’являються на декораціях, просто в очі всіх присутніх у залі дивляться хворі на рак українські діти. Їхні очі кричать про допомогу. Це справді сприймається, як крик. Як остання можливість засобами мистецтва спонукати владу України не тільки визнати, а й забезпечити право невиліковних дітей на спокійний і безболісний відхід, якого в нас не існує.

Адже лише в Надвірнянському будинку дитини в Івано­Франківській області працює дитяче відділення паліативної допомоги, розраховане на
20 осіб. Проте тисячі маленьких пацієнтів онкологічних лікарень позбавлені права на гідну смерть. Вони не отримують не лише допомоги від психологів, а й потрібних знеболювальних препаратів.

Із 2013 року в Україні з’явився таблетований морфін. Також значно лібералізували законодавство у сфері обігу сильнодіючих знеболювальних у закладах охорони здоров’я. Останні нормативні перешкоди щодо можливості лікаря вгамувати біль пацієнтів наприкінці життя знято наказом МОЗ № 494. Разом із тим, скарг від батьків на відсутність знеболювання та інших видів медичної та соціальної допомоги не меншає! Зокрема, в Україні й досі не зареєстровані сильнодіючі знеболювальні препарати для дітей до 2 років… Немає Стратегії розвитку паліативної допомоги в Україні на 2015–2025 роки. Не розроблено національних стандартів надання паліативної та хоспісної допомоги, розробки клінічних протоколів, методичних рекомендацій та інструкцій для фахівців. При цьому якщо дорослі пацієнти отримують паліативну допомогу переважно на останньому етапі хвороби, то програма допомоги дітям є винятковою! Малюками мають опікуватися з моменту встановлення невиліковного діагнозу. Але цього немає…

Талановита відома акторка, головна натхненниця арт­проекту Ірма Вітовська, яка зіграла головну роль у виставі, вже два роки намагається привернути увагу можновладців та громадянського суспільства до проблем тяжкохворих дітей в Україні. Разом із режисером Ростиславом Держипільським, акторами театру, групою «Океан Ельзи», що записала несамовиту музику до вистави, вони постали справжньою Командою, яка кинула виклик усім нам, запропонувавши не відсторонюватися від страшної теми, сподіваючись, що вона не торкнеться тебе й твого дому. Що страшне трапляється виключно з чужими дітьми, а ми вдаватимемо, що все гаразд.

Роль Оскара у виставі грають по черзі два хлопчики його віку. Мужньо й талановито. Діти на сцені не видаються акторами­аматорами, а ще більше підсилюють враження своєю щирою та правдивою грою. Доводячи його до крещендо.

– Більшість дітей, зайнятих у виставі, є учнями нашої театральної школи. Але не всі. Перед тим, як запросити їх у проект, ми розмовляли з батьками, з ними, – розповів у інтерв’ю «Вічу» Ростислав Держипільський. – Дехто не погодився брати участь. Але ми казали їм про те, що це благодійний проект, що не треба боятися якоїсь містики, бо своєю роботою ми допомагаємо їхнім невиліковно хворим ровесникам. Ті, хто нині працюють, добре розуміють це. Батьки їздять по Україні разом із нами. Влад Балюк, який виконував роль Оскара на прем’єрі в Києві, – взагалі унікальний хлопець. Він сам прийшов до театральної студії, за півтора місяці виправив мову (це було нашою умовою) і тепер, як ви бачили, працює з Ірмою на рівних!

P. S. Протягом останніх трьох днів на журнальному столику Оскара стояла табличка. Він написав: «Тільки Господь має право мене розбудити».

Господь, а не біль…

Автор: Яна СТАДІЛЬНА